En
Geo
«ჩვენ ჰაერში დავრჩით გამოკიდებული» — აუტისტი ბავშვის აღზრდა საქართველოში
«ჩვენ ჰაერში დავრჩით გამოკიდებული» — აუტისტი ბავშვის აღზრდა საქართველოში
2 აპრილი 2019 თამუნა ჩქარეული
(ილუსტრაცია: დათო ფარულავა/OC Media)
ინდივიდუალური თერაპიიდან დაწყებული და სკოლაში სპეც-პედაგოგებით დამთავრებული, — აუტისტი ბავშვების მშობლები საქართველოში გამუდმებით ებრძვიან ხელისუფლებას მათი ბავშვებისთვის საჭირო მომსახურების მისაღებად.
ქეთი ნებიერიძე — მარტოხელა დედა. როცა მისი შვილი სანდრო დაიბადა, რომელსაც წელს 16 წელი უსრულდება, აუტიზმის მქონე ბავშვებისთვის არავითარი საბაზო სერვისები არ არსებობდა. ნებიერიძე იხსენებს, რომ რამდენიმე წარუმატებელი მცდელობის შემდეგ, მათ როგორც იქნა მოახერხეს ქალაქის მეორე მხარეს ისეთი საბავშვო ბაღის მოძებნა, სადაც კვირაში 2-ჯერ ბავშვთან 15 წუთით იმუშავებდა ფსიქოლოგი. მიუხედავად იმისა, რომ ამჟამად სახელმწიფო უზრუნველყოფს თვეში 20 საათიან თერაპიას, ნებიერიძე კვლავ ებრძვის იმ გამოწვევებს, რომელიც დგება მისი როგორც მარტოხელა დედის წინაშე.
«ჩვენ ბევრი რამ გადავიტანეთ. ჩემმა ოჯახმა ყველაფერი გაყიდა, რისი გაყიდვაც შესაძლებელი იყო, რომ ეყიდათ აუცილებელი წამლები [სანდროსთვის]. მე ვმუშაობდი — და ვაგრძელებ მუშაობას, რათა ვუზრუნველყო ჩემი შვილი, რადგან ჩემი ყოფილ ქმარს არასდროს უცდია ჩვენი დახმარება».
როცა ხალხი ხედავს ჩემ შვილს, ხანდახან გაკვირვებას გამოხატავენ: «უი, ის ხომ ნორმალურია!», — ამბობენ ისინი. მე არ მინდა მსგავსი რამის მოსმენა. ჩვენ გვინდა, რომ ვიყოთ მიღებული», — ამბობს ქეთი ნებიერიძე. (თამუნა ჩქარეული/OC Media)
ნებიერიძე — მუშაობს ცხელი ხაზის ოპერატორად, დღის და ღამის ცვლაში, დასვენებით ყოველ მეხუთე დღეს. იგი მუშაობს დღესასწაულებზეც, არ გადის ბიულეტენზე და თითქმის არ იღებს შვებულებას.
«მე არ შემიძლია ჩემ თავს ამის უფლება მივცე, მუდმივად ვფიქრობ სანდროს საჭიროებებზე. მე დავდივარ სამსახურში, მაშინაც კი როცა ავად ვარ, თუ ისეთ მდგომარეობაში არ ვარ, რომ ადგომა არ შემიძლია. არავინ არ მოგცემთ ბიულეტენს მხოლოდ იმისთვის, რომ თქვე დედა ხართ, მართალია?», — სევდიანად იღიმება ის.
«მე დავკარგე მეგობრები; მე არ მომწონს მათთან დროის გატარება, რადგან ეს დრო მე შეიძლება შვილს დავუთმო, რომელიც ძალიან მენატრება. მე მას იშვიათად ვხედავ ყოველდღიური რუტინის გამო, რომელშიც ჩვენ იძულებული ვართ ვიცხოვროთ».
ერთადერთი ადამიანი, ვინც ნებიერიძეს ეხმარება, — ეს მისი დედაა. ის ნერვიულობს მომავალზე, როცა დედამისი მეტს ვეღარ გაუძლებს დატვირთვას. ფინანსური მდგომარეობა მათ არ აძლევთ ძიძის დაქირავების საშუალებას.
სამუშაო დღეებში სანდრო ესწრება ინტეგრირებული კლასის გაკვეთილებს საჯარო სკოლაში, რის შემდეგაც გადის თერაპიის ერთ საათს სპეციალურ ცენტრში. დასვენების დღეები — ყველაზე დაძაბული პერიოდია, რადგან რთულია სანდროს რაიმეთი დაკავება, კომპიუტერული თამაშების გარდა.
როცა ნებიერიძე ახერხებს გათავისუფლებას, მას შვილი დაყავს კალათბურთის ვარჯიშებზე, — რომელიც ორგანიზებულია განსაკუთრებული საჭიროებების მქონე სხვა ბავშვის მშობლის მიერ, და არის ორიდან ერთერთ უფასო სპორტულ სექცია აუტისტი ბავშვებისთვის საქართველოში.
«კარგი იქნებოდა რაიმეს [ახლის] დამატება მის ცხოვრებაში, მაგრამ ამისთვის მე არ მაქვს არც დრო და არც ფული», — ამბობს ნებიერიძე.
«მე ბევრჯერ მიფიქრია გამეკეთებინა [ტატუ], და მივხვდი, რომ ერთადერთი წარწერა, რომელიც მე არასოდეს მომეწყინება — ეს ჩემი შვილის სახელია», — ამბობს ქეთი ნებიერიძე. (თამუნა ჩქარეული/OC Media)
ერთადერთი ფასიანი თერაპია, რასაც სანდრო ესწრება, — არის ლოგოპედი, რის საფასურსაც ქეთის მეგობრები იხდიან. როცა სანდროს 16 წელი შეუსრულდება, სანდრო აღარ მიიღებს უფასო თერაპიას. ნებიერიძე ამბობს, რომ ამ თაობისთვის ეს განსაკუთრებით მძიმე იქნება, რადგან მათ არ ჰქონდათ სპეციალური თერაპიის ადრეულ ბავშვობაში მიღების საშუალება.
«ეს მისთვის დიდი დარტყმა იქნება, მას უყვარს [აუტიზმის ცენტრში] სიარული», — ამბობს ნებიერიძე. «მე ვხედავ, თუ როგორ გაუმჯობესდა მისი უნარები ბოლო რამდენიმე წელიწადში და მან მართლაც დაიწყო ხალხთან ურთიერთობა. ჩვენ ჰაერში დავრჩით გამოკიდებული».
2018 წლის ნოემბერში ჯანმრთელობის მინისტრმა დავით სერგეენკომ განაცხადა, რომ მან პრემიერ მინისტრ მამუკა ბახტაძესთან და ფინანსთა მინისტრ ივანე მაჭავარიანთან ერთად განიხილა აუტისტი ბავშვების ადრეული განვითარების პროგრამის გაგრძელება 15-დან 18 წლამდე. თუმცა ამის შემდეგ არავითარ შემდგომ ქმედებებს ადგილი არ ჰქონია.
«ის [სანდრო] არც თუ ისე კარგად ლაპარაკობს და მე არ შემიძლი თქვენ მოგითხროთ მისი აზრის შესახებ მომავალზე. მაგრამ მე მის მომავალს ვერ ვხედავ. ყველაფერს რასაც ეხლა ვცდილობთ არის როგორმე აწმყოს გადალახვა».
ნებიერიძე ებრძვის დეპრესიას; იმის გამო, რომ პროფესიული დახმარების მიღების საშუალება არა აქვს, ის იღებს დამაწყნარებელ აბებს.
«მე დასვენება მჭირდება. მაგრამ წელი ახლახან დაიწყო და მე არ შემიძლია თავს ამის უფლება მივცე».
სოფო კერესელიძეе — აუტიზმის პირველი ცენტრის დამაარსებელი. მუნიციპალიტეტების მიერ ამჟამად მიწოდებული პროგრამები ძირითადად დაფუძნებულია სოფოს და მისი გუნდის კვლევებზე, რომლებიც 2010 წლიდან ხორციელდება. (თამუნა ჩქარეული/OC Media)
«ამ ცენტრის ინტერიერი და ლოჯისტიკა არ არის მისადაგებული 15 წელზე უფროსი მოზარდებისთვის», — ამბობს სოფო კერესელიძე. ის და სხვა მშობლები აუტიზმის კვლევისა და ხელისშეწყობის ფონდიდან წელს გეგმავენ ახალი ცენტრის მშენებლობის დაწყებას მოზარდებისა და ზრდასრულებისთვის. ჯერ-ჯერობით ეს კერძო ინიციატივაა. თუმცა სოფო იმედოვნებს, რომ მუნიციპალიტეტი გააგრძელებს საკუთარი პროგრამების გაფართოებას. (თამუნა ჩქარეული/OC Media)
მიუხედავად ამისა, ნებიერიძე ამბობს, რომ მას არავისგან არ სჭირდება შეცოდება. «ნათესავები აქამდე არ ღელავენ ჩემ მდგომარეობაზე და მე არ მესმის რატომ. მე შესანიშნავი შვილი მყავს, მაღალი და ლამაზი, მე მისით ვამაყობ».
«მათზე ზეწოლის გარეშე, ისინი საერთოდ დაივიწყებდნენ ჩვენი არსებობის შესახებ»
ყველა მშობელს არ ყოფნის გამბედაობა გაგვიზიაროს თავისი გამოცდილება. ხანდახან მათ რცხვენიათ თავიანთი მდგომარეობის, ან არ უნდათ გაიფუჭონ ურთიერთობა სკოლის დირექტორთან. ხანდახან მათ ეშინიათ მათი შვილის მიმართ აგრესიული რეაქციის. მარი კორკოტაძისთვის ეს იყო არჩევანი, რომელიც მას შეეძლო გაეკეთებინა.
მას შემდეგ რაც კორკოტაძის შვილს, დათას, დაუსვეს დიაგნოზი — აუტიზმი, მისი ცხოვრება მუდმივ ბრძოლად იქცა. თუმცა კორკოტაძე ფიქრობს, რომ სიჩუმე მხოლოდ გააუარესებს სიტუაციას. «ხშირად უბრალოდ არ არსებობს დიპლომატიური გადაწყვეტილება — მხოლოდ [საკუთარი] პრობლემоს დასმა და [საკითხის გარშემო] არასამთავრობო ორგანიზაციების მობილიზებითაა შესაძლებელი საკითხის გადაწყვეტა».
2015 წელს მან სხვა მშობლებთან ერთად დაარსა «ოჯახები დისკრიმინაციის წინააღმდეგ» — ერთადერთი დამკვირვებელი ორგანიზაცია საქართველოში, რომელიც შეიქმნა აუტიზმის მქონე ბავშვების მშობლების მიერ. ამჟამად სწორედ კორკოტაძე ახდენს ჩინოვნიკებზე ზეწოლას აუტიზმის პროგრამის ბიუჯეტის გაზრდასთან დაკავშირებით. იგი აწყობს მიტინგებს და ეხმარება სასოწარკვეთილ მშობლებს, რომლებიც ეჯახებიან ისეთ პრობლემებს, რომელსაც ადრე თვითონ გადაეყარა.
მარი კორკოტაძე შვილთან, დათასთან, ერთად. როცა ის სკოლაში წავიდა 4 წლის წინ, კორკოტაძე იძულებული გახდა სკოლაზე ზეწოლა განეხორციელებინა, რათა გამოყოფილიყო სპეციალური მასწავლებელი მისი შვილისთვის. (თამუნა ჩქარეული/OC Media)
«სამწუხაროდ ჩემი არასამთავრობო ორგანიზაცია მუშაობს მხოლოდ ნებისყოფის ხარჯზე. მე მუშაობა დავიწყე სრულებით სხვა დარგში და ვერ ვახერხებ კრებებზე დასწრება. მე არ შემიძლია ისეთი საკითხების ადვოკატირება, როგორიცაა მშობლების გადასახადებისგან განთავისუფლება, რადგან მე არ მაქვს შესაბამისი იურიდიული გამოცდილება. ყოველ ჯერზე, როცა მე მჭირდება რაიმე სტატისტიკური მონაცემი, მე მივმართავ ხოლმე სხვა მშობლებს Facebook-ის მეშვეობით».
ერთ-ერთი ყველაზე დიდი პრობლემა, რომელსაც აუტიზმის მქონე ბავშვების მშობლები შეეჯახნენ, — არის თერაპიის ვაუჩერის მიღება.
ამჟამად აუტისტების მხარდაჭერის პროგრამას ყველა მუნიციპალიტეტი დამოუკიდებლად ახორციელებს. პირველი ასეთი პროგრამა განახორციელა თბილისის მერიამ 2015 წელს; მოგვიანებით ამას მოყვა ანალოგიური პროგრამები ბათუმში, ზუგდიდში, ქუთაისში და ნაწილობრივ თელავში.
თბილისის მერიის პროგრამის ფარგლებში, ბავშვებს 2-დან 15 წლამდე უფლება აქვთ მიიღონ თვეში 20 საათის გამოყენებით ქცევით ანალიზის თერაპია. ამ სერვისისთვის მშობლები თვეში იღებენ 400 ლარის (148 დოლარის) ღირებულების ვაუჩერს. თუმცა ისინი უნდა იყვნენ დარეგისტრირებული იმ მუნიციპალიტეტში, რომელიც უფასო სერვისს უზრუნველყოფს. წინააღმდეგ შემთხვევაში მშობლებმა თვითონ უნდა დაფარონ როგორც მკურნალობის ისე შესაძლო ტრანსპორტირების ხარჯები.
კორკოტაძის ინფორმაციით, პროგრამის დაწყების შემდეგ 36 ბავშვის მშობელმა სცადა თბილისში დარეგისტრირება. თუმცა დაკმაყოფილდა მხოლოდ 2015 წლის 1 ივლისამდე დარეგისტრირებულთა განცხადებები.
სოფო კერესელიძე ამბობს, რომ თვეში 20 საათიანი თერაპია აკმაყოფილებს მხოლოდ ბავშვების მინიმალურ მოთხოვნებს. ის და ბევრი სხვა სპეციალისტი და მშობელი მხარ უჭერენ სერვისების გამრავალფეროვნების მოთხოვნას. (თამუნა ჩქარეული/OC Media)
ერთი წლის შემდეგ, რამდენიმე მიტინგის, შიმშილობის აქციის და მუნიციპალიტეტის ჯანმრთელობის და სოციალური უზრუნველყოფის დეპარტამენტის ხელმძღვანელთან, გელა ჩივიაშვილთან, რამდენიმე შეხვედრის შემდეგ, მშობლებმა შეძლეს ვაუჩერების მიღების მოთხოვნის დაკმაყოფილება.
დასკვნით შეხვედრაზე გადაწყდა, რომ ბავშვებს, რომლებიც არ დაიბადნენ თბილისში და არ იყვნენ დარეგისტრირებული დედაქალაქში 2015 წლამდე, მოუწევდათ 1 წელი მოცდა პროგრამის მისაღებად. თუმცა მოგვიანებით მუნიციპალიტეტმა მშობლების გაფრთხილების გარეშე ეს ვადა 3 წლამდე გაზარდა.
«ამ დროისთვის რამდენიმე ბავშვს თერაპიის დაწყებამდე რამდენიმე კვირა რჩებოდა. ეხლა კი მათ კიდევ 2 წელი მოუწევთ მოცდა და ძვირფასი დროის დაკარგვა».
კორკოტაძე ახდენს მერიაზე ზეწოლას, რომ გაიზარდოს აუტიზმის პროგრამის ბიუჯეტი; მან 2-ჯერ მოახერხა მათი დარწმუნება — ერთხელ პროტესტების, ხოლო მეორეჯერ — ოპოზიციური პარტიების «ერთიანი ნაციონალური მოძრაობა» და «ევროპული საქართველო» საშუალებით, რომლებმაც ამ პროექტს მხარი დაუჭირეს თბილისის საკრებულოში 2019 წელს. ამ შეხვედრის შემდეგ ბიუჯეტი გაიზარდა 445 000 ლარით (165 000 დოლარი). თუმცა კორკოტაძე თვლის, რომ უნდა არსებობდეს დამატებითი რეზერვი, რომელიც მეტ ბავშვს გაითვალისწინებდა.
«თუ ყოველ წელს არ მოვახდენთ მათზე ზეწოლას, ისინი დაივიწყებენ ჩვენი არსებობის შესახებ», — ამბობს იგი.
ხარვეზები განათლების სისტემაში
კორკოტაძის სიტყვებით, სკოლამდელი ასაკის აუტისტები, რომლებსაც თერაპია ახალი დაწყებული აქვთ, ხშირად არიან აგრესიულები ან ჰიპერ-აქტიურები. მისი აზრით, იმის მაგივრად, რომ იმუშაონ ბავშვებთან, სკოლების ადმინისტრაციას ურჩევნიათ მათი გადამისამართება სხვა საბავშვო ბაღებში.
«ამ ბავშვებს კანონის თანახმად უფლება აქვთ ყავდეთ პირადი ასისტენტი. ხანდახან დირექტორებმა არ იციან კანონი; თუმცა ხშირად ამოწმებენ მშობლებს. თუ ისინი ხედავენ, რომ მშობლებმა არ იციან თავიანთი ბავშვების უფლებები, დირექტორები ყველაფერს აკეთებენ ასეთი ბავშვების გასარიცხად», — ამბობს კორკოტაძე.
პირადი ასისტენტი ეხმარება განსაკუთრებული საჭიროების ბავშვებს სასწავლო პროცესში, გამოდიან რა შუამავლად მოსწავლესა და აკადემიურ გარემოს შორის. ამ ხარჯების დასაფარად 2018-2019 სასწავლო წელს, განსაკუთრებული საჭიროების მქონე ყოველი ბავშვზე, განათლების სამინისტრომ 500 ლარით (185 დოლარით) გაზარდა სკოლების დაფინანსება. თუმცა პირადი ასისტენტების ხელფასი ფიქსირებულია და სკოლები თვითონ წყვეტენ თუ როგორ დაიხარჯება ეს ფული.
კორკოტაძის თანახმად ამ ხარვეზს ზოგიერთი სკოლა წარმატებით იყენებს. მან მაგალითად მოიყვანა თბილისის ერთ-ერთი საჯარო სკოლა, სადაც აუტისტი ბავშვის მშობლებმა მოითხოვეს პირადი ასისტენტის დანიშვნა, რის შემდეგაც სკოლამ გამოაცხადა ასეთი თანამშრომლის ვაკანსია. «ხელფასი შეადგენდა 100 ლარს (37 დოლარი). არაპროფესიონალიც კი არ იმუშავებს ასეთ ხელფასზე, ეს დამამცირებელია».
გარდა პირადი ასისტენტისა, არსებობენ აუტისტ ბავშვებთან მომუშავე სპეც-პედაგოგები, რომელთა მოვალეობაში შედის სასწავლო პროგრამების ადაპტაცია. თამარ გაგოშიძე, ნეირო-ფსიქოლოგი და თსუ-ს ფსიქოლოგიის და პედაგოგიკის ფაკულტეტის დეკანი, ამბობს, რომ შესაძლოა ყველა ბავშვს არ სჭირდებოდეს პირადი ასისტენტი, მაგრამ ყველა განსაკუთრებული საჭიროების მქონე მოწაფეს სჭირდება სპეც-პედაგოგი.
ოკუპაციური თერაპიის კაბინეტი. თამარ გაგოშიძე და სოფო კერესელიძე ორივე თანახმაა, რომ არსებული პროგრამა არ შეესაბამება 12-15 წლის ბავშვების მოთხოვნილებებს. (თამუნა ჩქარეული/OC Media)
თუმცა სპეც-პედაგოგი უფრო ძვირია. 2018 წელს მათ მოემატათ ხელფასი და ის ეხლა შეადგენს 400 ლარს (150 დოლარი). მათ ასევე მიენიჭათ მასწავლებლის სტატუსი, — ადრე ისინი ადმინისტრაციულ პერსონალს მიეკუთვნებოდნენ.
«იქმნება ილუზია, რომ ისინი ხელს უწყობენ სიტუაციის გაუმჯობესება, მაგრამ ამავე დროს სამინისტრომ შექმნა პირადი ასისტენტის თანამდებობა გაურკვეველი სტატუსით და შემოსავლით. დღეს დღეისობით, თუ თქვენ მოითხოვთ მასწავლებელს, თქვენ შეიძლება გითხრან, რომ თქვენ გჭირდებათ ასისტენტი, რომელიც არ დათანხმდება დაბალ ანაზღაურებას», — ამბობს კორკოტაძე.
დაბალი კვალიფიკაცია
გაგოშიძეს სიტყვებით, პროგრამის ყველაზე დიდი სირთულეა დივერსიფიკაცია.
«ყველა ბავშვს არ სჭირდება ეს 20 საათი და ყველა ბავშვს არ სჭირდება ამდენი თერაპია [გამოყენებითი ქცევითი ანალიზი]. საჭიროა ამ სერვისების დივერსიფიკაცია».
გაგოშიძე აღნიშნავს, რომ სერვისი ასევე უნდა მოიცავდეს მშობლების ფსიქოლოგიურ დახმარებას.
ნათია ლონდარიძე — ოკუპაციური თერაპიის სპეციალისტი. «ეს არის ყველაზე საყვარელი ოთახი ჩვენ ცენტრში», — ამბობს ის. (თამუნა ჩქარეული/OC Media)
«კვირაში მუნიციპალური პროგრამის 1 საათიც კი საკმარისი იქნება, რომ დავეხმაროთ მშობლებს სტრესის, შფოთვების, დეპრესიის და უპირველეს ყოვლისა, [პოსტ-ტრავმული სტრესული აშლილობის] გადალახვაში. მშობლების ემოციური მდგომარეობა პირდაპირ აისახება ბავშვზე — ეს განსაკუთრებით მძიმეა შეზღუდული შესაძლებლობების ბავშვებისთვის, რომლებიც უფრო მიჯაჭვული არიან თავიანთ მშობლებზე».
კიდევ ერთი პრობლემა, რომელზეც ის ამახვილებს ყურადღებას, — ესაა სერვისების ხარისხი. გაგოშიძის სიტყვებით, მშობლებს ვაუჩერიც რომ ჰქონდეთ კიდეც, მათ შესაძლოა ვერ მიიღონ ადგილი ცენტრში, რადგან ცენტრებს არ სურთ ბავშვების რაოდენობის გაზრდა თერაპიის ხარისხის ხარჯზე.
«აუტიზმის მქონე ბავშვისთვის უკეთესია მოცდა, ვიდრე უხარისხო სერვისის მიღება, თუმცა, მეორეს მხრივ, დრო ამ ბავშვების წინააღმდეგ მუშაობს».
ორივე ეს პრობლემა დაკავშირებულია კვალიფიციური სპეციალისტების დეფიციტთან, ამბობს ის, რაც შესაბამისი აკადემიური პროგრამების არ არსებობის პირდაპირი შედეგია. «ამჟამად არ არსებობს საბაკალავრო და სამაგისტრო პროგრამები, რომლებიც დაკავშირებული იქნება აუცილებელი მკურნალობის სახეობებთან», — ამბობს გაგოშიძე.
«ჩვენ გვჯერა, რომ ერთხელაც ინკლუზია ისეთი სრული იქნება, რომ ასეთი დიდი ოდენობის თერაპევტული მეთოდები აღარ იქნება აუცილებელი. 2 აპრილი (აუტიზმის ცნობადობის გაზრდის მსოფლიო დღე) სულ სხვანაირ დღედ იქცევა». (თამუნა ჩქარეული/OC Media)
«როცა პროგრამა გაეშვა, ასეთი ბავშვების რაოდენობა მცირე იყო და დიდი მოთხოვნა იყო სკოლამდელ მკურნალობის მეთოდებზე. მაგრამ მოზარდებს და ახალგაზრდებს სხვადასხვა მოთხოვნილებები აქვთ და არ არსებობს ხალხი, რომლებსაც შეუძლიათ ამ მოთხოვნების დაკმაყოფილება. მოზარდებისთვის, ვინც პროგრესი განიცადა, საზიანო იქნება თერაპიის ეხლა შეწყვეტა».
აუტიზმის სტატისტიკა მთელ მსოფლიოში იზრდება და საქართველოც გამონაკლისი არაა. ნებიერიძე ამბობს, რომ მალე გაჩნდება ახალი პრობლემები: «ჩვენ დახმარება გვჭირდება. მე მინდა, რომ მთავრობამ გაიგოს, რომ ჩემი შვილი უკვე 15 წლისაა, ხვალ კი იგივე იქნება სხვის [ბავშვის] შემთხვევაში. მათ უნდა მოძებნონ გამოსავალი ასეთი ბავშვებისთვის».
‘We’re caught in mid-air’ — Raising a child with autism in Georgia
